LA ASOCIACIÓN GRANADINA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AGDEM) HA PREPARADO UNOS ACTOS DE SENSIBILIZACIÓN Y VISIBILIDAD DEL COLECTIVO EN ARMILLA
- La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos a nivel mundial.
- De forma general, la Esclerosis Múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, e incluso en menores de 18 años.
- Entre sus síntomas, a veces ‘invisibles’, destacan la fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, la coordinación, el equilibrio, y alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.
- AGDEM adelantará la celebración de ese día que tradicionalmente se celebra el 30 de mayo a nivel mundial por coincidir este año con la festividad del Corpus en Granada.
El martes 28 de mayo AGDEM celebrará dos actos en conmemoración del Día de la Esclerosis Múltiple a nivel:
-11 h. Cordón Humano en favor de la investigación y Lectura de Manifiesto en la Plaza del Ayuntamiento de Armilla.
-12 h. Acto Institucional en la Casa García Viedma de Armilla con interesantes ponencias relativas a la investigación, empleo y testimonios de profesionales de la Asociación; entrega de reconocimientos y aperitivo para los asistentes.
La Asociación se une también a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Navegando juntos por la EM’ aboga a nivel mundial por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple, una mejor formación en la enfermedad para los profesionales sanitarios y nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico.
AGDEM celebra este año su 35 aniversario y desde su sede en Armilla presta atención integral a personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades análogas, en el último año se han ofrecido un total de 4.126 sesiones de terapias, siendo beneficiarias 169 personas entre afectadas y familiares.
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida
de las personas con Esclerosis Múltiple.
2. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta
enfermedad.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en
este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento de los porcentajes que exige la legislación en la contratación de personas con
discapacidad.
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son las principales cuidadoras de las personas con Esclerosis Múltiple.
8. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.
9. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares, así como puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y
autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la Esclerosis Múltiple.
10. Promover y solicitar la colaboración de las Asociaciones en el desarrollo de las campañas de sensibilización y concienciación, por ser las mayores conocedoras de la realidad del colectivo de las personas con Esclerosis Múltiple.