La Asociación Espina Bífida de Granada, viene celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.

Este año, coincide con su 40º aniversario, lo cual los ha llevado a reflexionar conjuntamente sobre lo alcanzado en estos años y sobre lo que todavía falta para una inclusión real de las personas con Espina Bífida.

La conclusión es que su labor no ha terminado, y este año, teniendo como marco referencial la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, concretamente el art. 19, estamos especialmente centrados en reivindicar la necesidad de contar con los apoyos y recursos precisos para poder alcanzar una vida autónoma. Y con tal fin, hace unas semanas, pudieron escuchar en primera persona, los beneficios de las viviendas de promoción a la autonomía que gestionan algunas de nuestras entidades como recurso imprescindible hacia la vida independiente.

Este año también es especial, porque FEBHI y sus asociaciones federadas han trabajado durante todo el año en el consenso de un símbolo para la Espina Bífida, y con motivo del Día Nacional lo hacen público: un sol amarillo. Se ha elegido un sol porque es energía y luz, con ello resaltan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, llegando a ser un@ más en la sociedad.

Si quieres sumarte a esta causa hoy, Día Nacional de la Espina Bífida (EB), pinta un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, hazle una foto y subirla a las redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB.

Además, han publicado un decálogo con 8 puntos claves, revisados y actualizados en consenso con las 16 entidades que forman parte de FEBHI, y que enmarcan su trabajo:

1. Gratuidad del material sanitario y orto-protésico preciso de por vida, y eliminación de las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos.

2. Unidades interdisciplinares coordinadas en los Centros Hospitalarios que garanticen una atención especializada y eficaz a las personas con Espina Bífida en cada etapa de su vida.

3. Campañas informativas, de prevención y sensibilización sobre la Espina Bífida y su realidad, destinadas a la sociedad con el apoyo del Ministerio de Sanidad.

4. Servicios de Intermediación especializados que trabajen con las empresas para lograr la incorporación al mercado laboral de las personas con Espina Bífida.

5. Que la Espina Bífida se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%

6. Accesibilidad universal en productos, servicios y entornos.

7. Educación inclusiva que garantice la libre elección de centro educativo, instalaciones adaptadas, los recursos de apoyo necesarios, menores ratios de grupo y sensibilizar a profesorado, dirección y alumnado sobre la Espina Bífida.

8. Ocio inclusivo y dotación de recursos y apoyos para practicar deporte adaptado. Este año, repartiremos soles amarillos para visibilizar la Espina Bífida en la sociedad y para recordar estas necesidades.

Cada persona, somos responsable de sumar con su granito de arena,para que las cosas vayan a mejor para todos y todas.

Para más información, visita la página web de la Asociación Espína Bífida Granada.

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