En el #DíadelSíndromedeDown cada año se unen voces de todo el mundo para informar, concienciar y sensibilizar. En un año como el 2020 con sus características especiales y sus circunstancias, debemos de ser más visibles aún con aquellos colectivos que tienen necesidades diferentes. Debemos de conocer los testimonios de aquellos que conviven día a día con personas que bajo estas características hacen especial la vida de quien tienen al lado. Porque como los familiares dicen, «qué suerte tenerte».
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Antecedentes: entender el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
«Decidimos»
Para el Día Mundial del Síndrome de Down 2020, el Síndrome de Down Internacional se centra en el tema «Decidimos» (EN): todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten. La participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El objetivo general es:
-Mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas;
-Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas, para abogar por una participación efectiva y significativa;
-Comunicarse con las partes interesadas clave, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación y la comunidad en general para difundir este mensaje y lograr el cambio.
Síndrome de Down y el COVID-19
En relación a las numerosas consultas que se están recibiendo en cuanto al nivel de riesgo que las personas con síndrome de Down en cuanto al coronavirus Covid-19-:
Muchas de las consultas tienen que ver con el riesgo para la salud, y muchas también están relacionadas con los viajes en avión durante las vacaciones de Pascua.
Siendo el Covid-19 coronavirus clasificado oficialmente como pandemia por la Organización Mundial de la Salud, las asociaciones competentes desarrollan la siguiente información:
1. Son todas las personas con síndrome de Down de alto riesgo?
Aunque no hay evidencias sobre cómo afecta el coronavirus a las personas con síndrome de Down, en comparación con el resto de la población, el National Institut of Health (NIH) y el Center for Disease Control (CDC) han categorizado algunos grupos de personas con síndrome de Down como «de alto riesgo»:
– Personas de edad avanzada
– Personas con enfermedades crónicas como: Cardiopatía, diabetes, obesidad, enfermedad pulmonar y / o dificultades respiratorias.
2. Algunas precauciones a tener en cuenta:
Sabemos que las personas con síndrome de Down tienen más probabilidad que el resto de la población de tener las enfermedades crónicas indicadas con anterioridad. Por ello se debe considerar seguir las recomendaciones del NIH y del CDC. Para los individuos considerados de alto riesgo, las dos webs recomiendan sobre todo «evitar todo desplazamiento no esencial, viajes en avión incluidos, y especialmente evitar cruceros y viajes en barco».
3. Otras precauciones a considerar, basadas en la investigación
Hay investigaciones que dicen que las personas con síndrome de Down tienen más probabilidad de tener complicaciones debido a infecciones virales respiratorias, incluyendo el H1N1 y RSV, y un mayor número de hospitalizaciones. Dada esta investigación si tú, como individuo con síndrome de Down, tu hijo con síndrome de Down, o tu tutelado con síndrome de Down tiene una infección respiratoria, se está recuperando de una reciente infección respiratoria, tiene problemas respiratorios crónicos o infecciones virales pulmonares debes considerar de hacer las mismas precauciones que se aplicarían a cualquier persona de alto riesgo.
Recomendaciones básicas e importantes a considerar
1. Evita el contacto y quédate en casa cuando estés enfermo, especialmente:
– Quédate en casa si no te encuentras bien (fiebre, tos, picor en la garganta, escalofríos…).
– Avisa a los servicios médicos si tienes síntomas y mantiene distancia entre tú y cualquier otra persona.
2. Ten una buena higiene, especialmente: lava menudo tus manos con agua y jabón durante 20 segundos; tapa siempre la boca y la nariz con el codo si has de toser o estornudar; evita tocar tus ojos nariz y boca.
