- Diagnóstico y tratamiento de esclerosis múltiple: avances y opciones disponibles
- Apoyo integral para personas diagnosticadas y sus familias en la asociación
Con motivo del día mundial de la Esclerosis Múltiple entrevistamos a María Caridad y Francisco de AGDEM, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. María Caridad explica que la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple se fundó en 1989, cuando un grupo de personas con la enfermedad se reunió en casa de un familiar, buscando apoyo y orientación. Con el tiempo, la asociación creció y en 1995 se estableció en un local en el edificio Carolina, y luego se trasladó a Armilla en el 2000. Su objetivo principal es asistir a pacientes y familiares, ofreciendo terapias como psicología y logopedia, que no siempre están disponibles en el sistema sanitario. También describe la esclerosis múltiple como una enfermedad crónica y degenerativa que afecta el sistema nervioso central, dificultando la transmisión de impulsos nerviosos, y mencionó que se suele diagnosticar en personas jóvenes, entre 20 y 40 años, lo que complica su identificación debido a la variedad de síntomas. El diagnóstico es complicado porque los síntomas son difusos y no siempre están relacionados. La enfermedad a menudo comienza con problemas de visión, lo que lleva a consultar a un oftalmólogo, quien no puede detectar el problema real que está en el nervio óptico. Muchas personas ignoran síntomas extraños como hormigueos, pensando que son cosas normales. A veces, pasan años antes de que se busque ayuda, especialmente cuando aparece un “brote gordo” que obliga a la persona a investigar más. Debido a la juventud de muchos diagnosticados, es fácil atribuir los síntomas a la ansiedad y que, al final, el neurólogo es quien realiza las pruebas necesarias, como resonancias magnéticas, para confirmar el diagnóstico.
En lo que respecta a los tratamientos disponibles, desde 1995 ha habido avances significativos y ahora existen hasta 17 opciones diferentes. Aunque no hay cura, el tratamiento ayuda a manejar los brotes, haciéndolos menos severos y aumentando el tiempo entre ellos. Aunque los brotes seguirán ocurriendo, su magnitud puede ser menor, lo que representa una mejora en la vida de los pacientes. Nos explica también que este año están trabajando por una campaña del diagnóstico precoz y hoy, con motivo del día estarán en el Ayuntamiento de Armilla haciendo un cordón humano para visibilizar a las personas con esclerosis múltiple y pedir más financiación para la investigación. A las 12, leerán un manifiesto y tendrán ponencias en la Casa de García Biedma, donde mostrarán lo que han hecho en la asociación durante el último año. También recibirán a la directora del Instituto de Parasitología, quien hablará sobre la investigación de la esclerosis múltiple en España. Además, enfatiza que la asociación está abierta a todos, especialmente a los recién diagnosticados, quienes pueden acudir a obtener información sin necesidad de hacerse socios.
En cuanto al trabajo en la asociación, se ofrece información a personas diagnosticadas sin necesidad de hacerse socios, pueden recibir valoraciones gratuitas en aspectos sociales, psicológicos y físicos. También menciona la disponibilidad de fisioterapeutas para tratar síntomas físicos, logopedas para problemas de deglución y respiración, y neuropsicólogos que ayudan con la concentración y la memoria. Es vital el apoyo psicológico no solo para los afectados, sino también para sus familias y cuidadores, especialmente ante el desafío de la fatiga que muchos no comprenden. Luego menciona la importancia de la Terapia Ocupacional, que ayuda a las personas a reaprender tareas cotidianas, como vestirse o moverse por la casa. Igualmente el papel del trabajo social en orientar sobre ayudas disponibles, destacando que tener un 33% de discapacidad permite ciertas adaptaciones en el trabajo. Además, habla de la necesidad de que se cumplan las normativas de adaptación laboral, ya que a veces solo se requieren pequeños ajustes.
En la parte final de la entrevista Caridad habla de las actividades que organiza la asociación de esclerosis múltiple a lo largo del año, destacando eventos como la jornada «Caminemos por la esclerosis múltiple» en los parques de Granada, una carrera solidaria en Armilla, que este año se celebrará el 19 de octubre, y el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, el 18 de diciembre donde instalan mesas en hospitales para dar a conocer su labor. Además, reivindica la necesidad de financiación y cómo solicitan ayuda a la ciudadanía, ya que dependen de donaciones para pagar a los profesionales que trabajan en la asociación. María Caridad finaliza expresando su agradecimiento por la oportunidad de visibilizar la esclerosis múltiple y dar esperanza a quienes la padecen, enfatizando que no están solos y que luchan por sus derechos, que no son privilegios y acaba animando a las personas a unirse a la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
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