Asociación Aúpa y Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) Reclaman un Protocolo Estandarizado de Seguimiento a Largo Plazo para Supervivientes de Cáncer Infantil
Granada, 15 de septiembre de 2023 – La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Granada “Aúpa”, afiliada a la Federación Española de Padres y Madres de Niños con Cáncer (FEPNC), ha hecho un llamado enérgico este viernes a la implementación de un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil en España. Esta solicitud se enmarca en la celebración del Congreso anual de Supervivientes, un evento que reunirá a 40 jóvenes que han superado esta enfermedad, programado para este sábado en Madrid.
Actualmente, España carece de un protocolo específico para el seguimiento de estos pacientes a nivel nacional, dependiendo en su lugar de los procedimientos individuales de cada hospital. La FEPNC considera esencial y urgente la necesidad de establecer un plan que permita monitorear las complicaciones del tratamiento y estar alerta ante la posibilidad de un segundo episodio de la enfermedad. Por ello, insta a la ejecución de este protocolo en los hospitales que tratan el cáncer pediátrico.
En el contexto del mes de concienciación sobre el cáncer infantil, la Federación y sus 22 asociaciones llevarán a cabo diversas iniciativas destinadas a sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad. El Congreso de Supervivientes congregará a individuos de distintas asociaciones, tanto nacionales como internacionales, que han superado la enfermedad y compartirán sus experiencias para promover la igualdad de derechos.
Blanca Herrero, médico adjunto en el servicio de Oncología del Hospital Universitario Niño Jesús, y Julia Ruiz, supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del mismo hospital, abordarán la importancia de contar con un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer pediátrico durante el congreso. Posteriormente, se llevará a cabo una sesión de consolidación del grupo español para la red europea de Supervivientes.
Entre otras acciones programadas para este mes, se destaca el desayuno informativo del 21 de septiembre en el Hotel Bless, donde se discutirán los desafíos diarios que enfrentan los pacientes pediátricos y sus familias.
La campaña ‘La fuerza del lazo dorado’ lanzada este mes presenta testimonios de padres y madres de menores con cáncer, así como de supervivientes de la enfermedad, compartiendo sus experiencias y vivencias desde el diagnóstico.
La Asociación Aúpa subraya que durante este mes se llevarán a cabo una serie de actos y actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven estas familias durante el proceso de la enfermedad, incluyendo la colocación del lazo dorado en el Hospital Materno Infantil de Granada, un día de encuentro y convivencia de familias afectadas por el cáncer infantil, entre otros eventos.
Para más información sobre las actividades y la campaña de sensibilización, se anima a seguir las redes sociales de la Asociación Aúpa y la FEPNC.
