Dado que al menos 103 millones de personas en Europa sufren enfermedades consideradas como «reumáticas», constituyen el mayor grupo de población con una enfermedad de larga duración. Con referencia a la Fibromialgia, datos reconocidos de la Sociedad Española de Reumatología, entre el 2 y el 4% de la población puede padecerla. Es más frecuente en mujeres, últimos estudios establecen entre el 73-88%. El dolor, la discapacidad y el desconocimiento tienen consecuencias sobre el entorno familiar, social y laboral, sobre la sociedad en general y sobre las políticas gubernamentales. Pese a ello, muchos de ellos no cuentan con la oportunidad de recibir tratamiento y respaldo adecuados. La Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple; no recibe el reconocimiento que merecen dentro del programa sanitario. Por este motivo, es necesario constituir asociaciones, ya que su experiencia y sus conocimientos pueden utilizarse en beneficio de otras personas, para hacer posible que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.
Su intención es mostrarse como miembros activos de la sociedad y no como víctimas. Las asociaciones, junto con todos sus miembros, tienen el deber de ser responsables de la difusión de la enfermedad, una enfermedad que hasta el momento actual, sigue considerándose como la “enfermedad fantasma”. Por este motivo, colaboran de forma directa, entre otros, con organismos como el IAF (Instituto de Apoyo a la Fibromialgia). Los afectados por alguna de estas tres dolencias, se han unido en forma de asociación, junto a familiares, colaboradores, y un equipo de profesionales con alta experiencia en estas enfermedades crónicas; para darles la visibilidad y el lugar que deben ocupar en la sociedad, en la sanidad y en la vida personal y profesional.
¿Cuál es el fin?
- Sensibilizar a la sociedad, informar a quién lo necesite y asesorar a los afectados y afectadas.
- Promocionar y cooperar con estudios de Investigación.
- Ser tratados con la misma dignidad que cualquier persona que sufra otra patología.
- Conseguir una mayor comunicación con el sistema sanitario.
- Acceso a tratamientos que nos proporcionen una mejor calidad de vida.
- Restaurar la confianza en el enfermo que padezca alguna de estas dolencias, es necesario que se le escuche y se analice su estado de salud, para poder atajar el problema desde la raíz y poder derivar al especialista adecuado, o administrar el tratamiento más eficaz posible.
- En definitiva, pretenden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno familiar; a través de un marco de actuaciones sociales, psicológicas y físicas (entre otros servicios), intentando dar respuestas a sus demandas y necesidades.
¿Cuáles son sus necesidades?
- El apoyo de las instituciones, legisladores, de los proveedores de servicios propios de una asociación dedicada a los enfermos, y de los investigadores.
- Concienciar a médicos y profesionales de la salud, acerca de estas enfermedades tan desconocidas aún en el ámbito sanitario.
- Promover que se desarrollen programas educativos, que permitan desarrollar una vida más acorde con su dolencia/enfermedad.
- Ayudas públicas, subvenciones estatales, autonómicas y provinciales, enfocadas al correcto desarrollo, de las actividades terapéuticas especializadas, que deben cubrir con sus enfermos.
- Es vital para ellos, contar con un voluntariado que les ayude en la dura tarea que desarrollan cada día, sin los que no pueden subsistir.
Si quieres conocer más sobre AGRAFIN, te invitamos a que entres en su página web y conozcas en profundidad la labor que realizan.
