«Con el corazón 15N», un evento en directo para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares.

“Quitemos las barreras que impiden la inclusión, busquemos la manera de ser solidarios, de ser más humanos”, con este mensaje se presenta el single de la campaña «De la mano 15N» por el día de las enfermedades neuromusculares, una iniciativa de la Asociación de enfermos musculares de Granada (ASEMGRA) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social.
El single “De la mano” está compuesto por el artista Roger Argemí, quien cuenta con dos discos en el mercado y numerosas colaboraciones, y que ha creado esta canción con la intención de “sensibilizar a la sociedad y trabajar por una sociedad más solidaria en estos momentos tan complicados que estamos viviendo” por la pandemia Covid-19. El videoclip del single se presentará este domingo, 15 de noviembre en el evento “Con el Corazón 15N”.

Evento «Con el corazón 15N»
Como acción central de la campaña, el domingo 15 de noviembre a partir de las 11h., Federación ASEM retransmitirá en directo el evento «Con el corazón 15N», un encuentro en línea donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares, y profesionales relacionados con estas patologías, acercarán en primera persona sus opiniones y vivencias a los asistentes. El encuentro tendrá como broche final la presentación del videoclip del single «De la mano».
La periodista y presentadora, Irene Alonso, moderará el evento en el que se abordarán temáticas como la necesidad de mejorar en inclusión social o cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular en la familia. “Trataré de moderar este evento con la experiencia que me da mi profesión, pero, sobre todo, con la empatía y la cercanía de ser madre de dos hijos con enfermedad neuromuscular”, ha manifestado la periodista.
El evento, que contará con una introducción del sociólogo Eduardo Díaz Velázquez y con la participación de padres y madres con hijos afectados, tendrá como protagonistas a tres jóvenes estudiantes, Anabel, Mikel y Oyirum, que explicarán en primera persona cómo es su día a día, y debatirán sobre el acceso a la educación y las dificultades y aprendizajes con los que se encuentran las personas con discapacidad en esta etapa de la vida.

La campaña en redes sociales
ASEMGRA junto a Federación ASEM lanzan el reto #Conelcorazon15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para llenar las redes con fotografías de personas haciendo el gesto del corazón con las manos. Este llamamiento tiene el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva
«De la mano 15N» pretende concienciar sobre el valor de la inclusión, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “para mejorar la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares necesitamos la implicación de toda la sociedad…, de jóvenes, adultos, profesionales, familiares, políticos…, para poder combatir las barreras a la que se enfrentan las personas con discapacidad y que tengamos acceso en igualdad de condiciones a los distintos ámbitos de la vida como la educación, el empleo, el ocio o la participación social.”
“Aunque este año no podemos estar juntos, estamos más unidos y conectados que nunca” afirma Silvia Martín, presidenta de ASEMGRA, ya que es la primera vez que el Movimiento ASEM de toda España se reúne en un encuentro virtual con motivo del Día Nacional de las enfermedades neuromusculares, mostrando una vez más que la distancia no es un problema.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Sobre Federación ASEM
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Sobre ASEMGRA
Las Asociación de enfermos musculares de Granada (ASEMGRA) es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como fin ayudar, informar, orientar y defender los intereses de quienes padecen una enfermedad neuromuscular y sus familias en Granada y provincia, aunque cuenta con socios a nivel andaluz. ASEMGRA es fruto del trabajo de aquellos que dedican parte de su tiempo a esta entidad y si la unión cada vez es mayor también será mayor la fuerza para seguir luchando.

Para más información:

  • ASEMGRA
    Silvia Martín – Presidenta de ASEMGRA
    asemgra@gmail.com
    Tel. 635 292 210
  • Federación ASEM
    Rocío Girón – Responsable de Comunicación.
    comunicacion@asem-esp.org
    Tel. 662 363 528
    Web: www.asem-esp.org

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